2026年4月12日,以“科学诊断 人人可及”为主题的世界血友病日系列公益活动在长春圆满结束。本次活动由白求恩公益基金会与长春吉润净月医院联合举办,特邀省内多位权威专家参与,通过科普讲座、现场义诊、互动咨询等形式,向公众普及血友病诊疗知识,助力科学诊断与规范治疗理念进一步普及。
出席本次活动的嘉宾有长春吉润净月医院杨岩教授、吉林大学第一医院李昱瑛 教授、吉林省人民医院高鹏教授和长春市中心医院黄岩教授。杨岩教授主持会议。
以医者初心,守护生命之光
长春吉润净月医院
杨岩教授致辞
活动伊始,长春吉润净月医院血液科杨岩教授在致辞中指出,“科学诊断”是血友病全流程管理的基石,必须与规范治疗和长期管理紧密结合、协同推进。本次公益活动不仅为医患之间搭建了宝贵的交流平台,更有助于增强血友病患者战胜疾病的信心与力量,为他们带来更多温暖与希望,让生命不再因疾病而脆弱。
多维度解析诊疗要点,为血友健康保驾护航
围绕血友病诊疗中的核心问题,三位省内知名专家从不同维度展开专业分享,为血友群体带来全方位的诊疗指导。
吉林大学第一医院
李昱瑛教授分享
吉林大学第一医院李昱瑛教授以 “早诊断,早治疗,守护生命健康” 为核心,介绍了我国血友病患者中,28.8%出现诊断延迟,39.2%出现治疗延迟。延迟可能导致患者出现关节残疾甚至致命出血。通过病史评估、凝血检查等实现确诊,女性致病基因携带者可通过基因检测与产前诊断从源头降低疾病发生风险。尽早诊断并坚持规律替代治疗,有助于减少患者出血,保护关节功能并预防残疾发生。
吉林省人民医院
高鹏教授分享
吉林省人民医院高鹏教授围绕规律替代治疗的临床价值进行讲解,指出该治疗方式可以减少出血及疼痛,保护关节功能并提高生活质量。当前欧美国家已广泛应用规律替代治疗,而我国整体应用比例仍较低(约16%), 成人患者更为不足。尽管短期费用较高,但从长期看有助于降低并发症带来的医疗负担。
长春市中心医院
黄岩教授分享
长春市中心医院黄岩教授聚焦抑制物问题系统讲解了抑制物的形成机制、相关遗传与治疗因素,临床表现及检测与应对策略。数据显示,全球重型血友病A患者抑制物累积发生率高达25%~35%。黄岩教授建议,当患者出现疗效改变时及时进行抑制物检测,高危人群需定期筛查。
一对一答疑,让科学诊疗贴近患者
在义诊互动环节,专家团队为到场患者及家属提供了一对一的深度交流机会,耐心倾听、细致解答。面对患者关心的血友病治疗、抑制物处理等具体问题,专家结合个体病情,给出了切实可行的专业建议,现场不时响起赞许的掌声。此次义诊不仅帮助患者厘清了诊疗困惑,更让他们重拾了规范治疗、拥抱生活的信心与力量。
凝聚公益力量,推动知识普及与社会关爱双重守护
在活动总结中,杨岩教授表示:“此次公益活动的意义在于,既增进医患之间的信任与友谊,又搭建起真诚沟通的桥梁。希望通过这样的交流,让更多人科学认识血友病,也让每一位患者与家庭,都能拥有战胜疾病的勇气。”
作为“让生命不再脆弱”系列公益活动的重要组成部分,本次活动为患者建立了科学的诊疗思维,推动血友病诊疗从 “被动应对” 向 “主动管理” 转变。未来,白求恩公益基金会将持续开展科普宣传、推广等公益活动,让科学诊断的理念深入人心,让每一位血友患者都能在专业诊疗与社会关爱的双重守护下,拥有更高质量的生活,真正实现 “让生命不再脆弱” 的公益初心。
（来源：点财网）
