●慢性再生障碍性贫血

　　是由多种病因引起的骨髓造血功能衰竭，以造血干细胞损伤、外周血全血细胞减少为特征的难治性血液病。

　　●骨髓增生异常综合征

　　目前认为是造血干细胞增殖分化异常所致的造血功能障碍，表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭。骨髓增生异常综合征被称为白血病前期，治愈率极低，但不是所有种类都会转成白血病。

　　早报记者 史寅昇

　　在地铁2号线上海科技馆站服务中心，一位身着粉色地铁制服的工作人员正在手脚麻利地工作着：指路、验卡、换零钱、充值。

　　她叫杨美萍，9年前，她罹患慢性再生障碍性贫血，后来又发展成骨髓增生异常综合征(又称白血病前期)，造血功能严重受损。在病痛的阴影下，杨美萍生活了9年，也坚持工作了9年。她说，工作能让她快乐，与其因为生病而等死，还不如做最想做的事。

　　阳光女遭遇病魔袭击

　　杨美萍出生于1978年，2001年进入上海地铁工作。那时，她刚结婚两年，有个两岁的女儿，生活幸福美满。杨美萍工作证上的照片中，一张饱满柔和的脸蛋和披肩长发，显得年轻美丽。“没生病的时候我是闲不下来的人。我喜欢唱歌，喜欢交朋友。”

　　作为站务员，当时700元的月薪不算高，但她很开心：“和人交流内容很多，看到乘客开心，自己就很开心了。”

　　2003年11月的一天，杨美萍提着一桶油，从车站往家走。路不长，但走到家里时，她瘫倒在地，全无力气。如同电视剧的剧情一般，医生告诉她，“你得了慢性再生障碍性贫血。”

　　虽然还不算“白血病”，但造血功能衰竭带来的影响是显而易见的：“人没力气，上三楼都要喘，天天低烧。发展下去，最后就要靠输血过日子。”

　　那段日子，杨美萍经常哭泣。这种病几乎无法治愈。“当时医生不建议我做骨髓移植，但是其实基本是没法根治了。医生不会明说的，总是要给我信心的，只是很隐晦地说，一百个里有一两个能看好的。”她花了几个月时间做“思想斗争”，最后她决定：与其等死，还不如做自己想做的事。

　　于是，杨美萍一边看病，一边正常工作，告诉同事自己只是贫血。

　　病情恶化 仍愿开心上班

　　因为生病，杨美萍每个月要吃几千元的药。吃药带来的不只是经济负担，药物带来的不良反应让她的内脏功能衰退，还患上了高血压。至今，她的牙龈仍然严重肿胀，而且，因为服用雄性激素，杨美萍原本光洁的皮肤变得粗糙，她索性剪短了头发。

　　“现在我就是量力而行，只要做得动一天，就做一天。我是个很天真的人，总觉得只要我还能好好工作，就说明我还是正常人。”杨美萍说。

　　尽管身体无力、低烧，但杨美萍在2010年之前，从未请过一天病假。“生病不可怕，可怕的是不敢面对。”

　　2010年，杨美萍的病情进一步恶化。医生对她再次做了检查，发现她已经罹患骨髓增生异常综合征，“也就是白血病前期。我的病情还比较轻，就是失去造血功能了。从2009年开始我就要一直输血，那时候医生就决定，可以做骨髓移植了。”

　　杨美萍这才告诉了单位的领导。“当时医院方案都开出来了，但最后还是没做。骨髓移植并不是找到配型就万事大吉了，虽然现在手术的成功率很高，但是手术之后有排异反应，终身吃药，生存率又很低，免疫力也差。与其做了手术后变成废人，未来都是未知数，还不如像现在这样。”

　　2号线上海科技馆站的区域站长介绍，虽然单位希望她好好休息，但杨美萍坚持要来上班，他们也尊重她的选择，并在日常排班等方面多加照顾。

　　杨美萍说：“天天开开心心上班，挺好的。”