活着的渴望中止噩梦

　　本刊记者/盛学友

　　包俊清、包俊华在1994年6月相继死亡之后，常秀英老人总是在担心，不幸是否还会吞噬她这个残缺的家庭？

　　老人的担心，不是没有根据，经中国医学遗传学国家重点实验室副教授蔡涛调查，包氏姐妹的不幸是由于家族遗传引起的，当时包氏家族4代人中有7例发病。

　　老人担心的情况，还是发生了，发生在10年后的2003年。

　　2003年，包氏姐妹中的老三包俊艳，也患上了肌肉萎缩性侧索硬化症，“和我两个姐姐相比，我一是发病时间比较晚，二是病情发展比较慢，”包俊艳说，“发病至今已经4年了，我还能自由呼吸，我为此已经很幸福了！”

　　截止到本刊记者发稿时，包氏家族已有11人患病，其中10人已经离开人世，“目前活着的，就我一个人。”包俊艳说，“活着，就得对得起所有活着的人。”她一直希望能为医学发展做点什么，“我一直想捐献活体，只要有益于医学发展，要我哪儿，我都舍得！”

　　“多一会儿都没呆，拿到结果，直接买票，坐车返回来了，当时什么心情都没有了！”

　　2003年3月，包俊艳走路时，感到两条腿没劲儿，包俊艳没当回事，“总以为是干活累的”，到了7月，蹲下来再起来，感到有点费劲，“还是没有当回事”。

　　8月的一天，像往常一样，包俊艳坐公共汽车上班，发现两条腿似乎不听使唤，上车时，手没把扶手，一只脚蹬上踏板，另一只脚却使不上劲，整个人掉了下来，“走路感觉累，像原地踏步，干着急使不上劲，我开始害怕了”。

　　包俊艳请假后，到

　　“10多年前，一位专家说过，我家不会再有人得这病了，两三年后也真没发病，我心里就没了这个病的概念。”

　　2004年3月，在弟弟劝说下，包俊艳到医大二院神经科检查，听完家族遗传病史的陈述后，她仰脸躺着直接起不来，必须翻身才能起来，专家看了看，说患的是肌肉萎缩性侧索硬化症，“医生没用仪器，用肉眼一看，就说是，我就是不相信，我不可能得这病。”

　　包俊艳自己偷着赶到211医院，做了一次仪器检查，结论还是这种病，“因为也讲了家族遗传史，大夫受误导，先入为主，认为我患了这病，我总觉得是这样的。”

　　3月15日，包俊艳和母亲到了北京，呆了半个月后，权威专家做出诊断，包俊艳属于运动神经元肌肉萎缩——这一次，她们没有陈述遗传病史，“使用了科学仪器，做了活细胞检查，穿了刺的。”

　　看到这个诊断结果，包俊艳当时就懵了，“我们多一会儿都没呆，拿到结果，直接买票，坐车就返回来了，当时什么心情都没有了！”包俊艳说，她当时的感觉，好像不赶紧回家，就再也回不去了，“当时的心情可不好可不好了！”

　　“我妈很刚强，她嘴里不说，但内心痛苦，”包俊艳说，“妈总劝我，我也劝她，既然得病了，就得面对。”

　　火车到达哈尔滨站后，弟弟包喜顺接的站。回家的路上，姐姐病情确诊情况，包喜顺一句也没问。第二天，包俊艳把结果主动告诉了弟弟。弟弟说，好好活着，慢慢治吧，“和两个姐比，你能享点福！”

　　包俊艳认为想多了是负担，“你愁一天也是愁，乐一天不也是活着吗？心态调整好了，正确对待它。我妈那么大岁数了，我还有一个弟弟，我一天愁眉苦脸的，他们咋活呀？现在，他们不都在愁我吗？不为别的，为我妈我也得挺着！”虽然最低生活保障每月只有200多元，但包俊艳很满足，“能活着，就很好了！”

　　“要用哪儿，我给哪儿，这活着研究总比死了研究强嘛，医学上这病不应该不能治！”

　　“活着就有希望！”这是常秀英老人总挂在嘴边的一句话。

　　3个女儿，已经“走”了两个，而如今，这个最小的、也是惟一的一个女儿，也要“走”两个姐姐“走”过的路……老人不敢再往下想，心中的血和泪水，已经流干，再也流不出什么来了，“只要她多活几年，我这个当妈的，就知足了！”老人唠叨着，无论怎么讲，包俊艳也比两个姐姐的命好，“一是发病晚，比她俩姐晚了整整10年，这10年，多幸福啊！二是病情发展慢，到现在，已经4年多了，还能自由地呼吸，这多好啊！”

　　只要能活着、能呼吸，就已经很幸福、很知足了——这种作为活着的人的最低最基本的要求，也成为这位饱经沧桑的老人的一个奢望——她脸上掠过的那一丝不易觉察的惬意和宽慰，让记者鼻子发酸、眼窝发热……

　　包俊艳盘坐在床上，听着老人和记者的对话，泪水“哗哗”地滚落着。“都40多岁的人了，咋还像个孩子？”常秀英侧过身子，给女儿抹了一把眼泪，“现在这社会，技术发展这么快呀，活着就有希望！”

　　“姐，好好活着，不管怎么活着，有这个人在，总比没这个人强！”弟弟包喜顺也经常这样对她说。

　　常秀英以前跟儿子一起生活，但包俊艳发病后，老人就总是到她这边来照顾她。到了2004年岁尾，包俊艳走路十分费劲了，上一趟七层楼，得半个多小时。包喜顺对老人说：“妈，我这儿你不用操心，把我姐侍候好了，比啥都强，你就别过来了，在她那头吧！”

　　2005年1月，常秀英搬到包俊艳那里，“我妈和我一起生活，也不再让我做饭了。”也是从那个时候起，包俊艳就有一个大胆的想法，“我一直想捐献活体，供医学研究，要用哪儿，我给哪儿，这活着研究总比死了研究强嘛，医学上这病不应该不能治！”

　　包俊艳最想说的话就是，尽快研究出治疗这种病的方案，让患者尽早解脱痛苦，“病人痛苦，家人也痛苦。我家这种情况，病人死了以后，活着的人还得遭罪——因为还有好几代人，谁敢保证这病不再遗传了呢？”

　　这种病对于包俊艳来说，难以承受的压力除了来自于病痛本身，更来自于家族遗传所带来的心理伤痛——

　　奶奶瘫痪了七八年后，于1948年去世。

　　1972年，40多岁的二大爷包世瑞病世；1973年，39岁的父亲包祖荣病逝；1980年，37岁的老叔包世友病逝。

　　1994年6月，35岁的大姐包俊清、33岁的二姐包俊华病逝；2007年3月，53岁的叔伯姐姐包桂荣(包世瑞的女儿)病逝。

　　叔伯哥哥(包世瑞的儿子)的3个孩子——25岁的大女儿包巧双1994年秋天病逝；27岁的儿子包占良2003年病逝；33岁的二女儿包巧芬2006年9月病逝。

　　包氏家族中，4代人男女老少11口患病，如今已有10人离世，其中男性4人、女性6人，年龄最大的是53岁的包桂荣，但她从发病到死亡时间最短——2006年7月发病、12月确诊，今年3月便去世了。

　　“这些亲人，一个个都‘走’了，”包俊艳伤感地说，“现在活着的，就剩我一个了，我们姐弟还都有孩子，这病还会不会遗传给我们的下一代呢？”

　　两个女儿相继去世后，常秀英老人的这种担忧，如今也成为了包俊艳和包喜顺姐弟两人的疑虑，这种疑虑一直萦绕在心头的包俊艳“从2005年就想捐献活体供医学研究，尽快找到治疗方案！”但这种想法她一直没告诉妈妈和弟弟，“怕他们担心，怕阻止我捐献。”

　　2006年3月15日，哈尔滨电视台报道了一对姐弟换肾的故事——姐姐郑长娟病情严重急需换肾，同患肾病的弟弟打工为姐姐挣换肾的钱，包俊艳“被感动得直掉泪”，3月19日，她给电视台的编辑写了一封信，“与其在家等死，不如捐肾拯救一个濒临死亡的少年，挽救一个破碎的家庭，这是我的心愿。”

　　包俊艳在信中介绍了自己家庭的不幸，如果她这种情况不能捐肾的话，她恳请电视台把她捐献活体的心愿报道出去，为了弥补世界医疗科技领域空白，无偿地配合研究此病的各大院校和医院临床实验，“用血就抽血，用脊髓就抽脊髓，只要有益于医学发展，要我哪儿，我都舍得！”包俊艳说。

　　但是，这些想法，包括给电视台写信，她都没有告诉妈妈和弟弟。3月23日，电视台来家里采访，“我妈才知道这事，但她拗不过我，也就无可奈何了”，包俊艳说，她弟弟当时没在家，不知道电视台采访的事。

　　3月28日，哈尔滨电视台播放了包俊艳的采访报道。

　　报道播出后第二天，包俊艳的儿子来看她，这个时候，他才知道妈妈得的是“和二姨一样的病”。包俊艳说，她一直对儿子隐瞒自己的病情，不想让他有后顾之忧，“儿子也挺可怜的，我对不住他，1997年我和他爸

　　弟弟看到报道后，当天就过来找她，发了火，死活不同意捐献活体，“有你这个人坐在这里，能说活聊天，要是捐了活体，还能这样吗？你死不死、活不活的，你不遭罪啊？哪怕你死了以后，你要是同意捐赠的话，我帮你办手续，但是，人活着，就是不能捐！”

　　“假如你死了也就死了，我知道你这个人没了！现在你虽然不能动弹，但是个活人不是？只要你活着，我怎么侍候都行，累点不怕，能看到人呀！要是捐了活体，整个人给整走了，我得多闹心哪！”常秀英说。

　　但是，常秀英老人经不住包俊艳的“天天开导”，时间长了，“我妈也就不阻拦我了。”

　　包俊艳继续给新闻媒体写信，希望帮捐献活体，但都没成功，“他们咨询后告诉我，捐活体这事儿，没有先例，办不了。”

　　捐献无门之后，包俊艳更冷静了，还是和以前一样，天天祈盼奇迹早出现，不希望再留下遗憾，“女儿们没有一个能为老妈养老送终的，都是她老人家为我们操心，辛苦了一辈子，老年也没享着福，我现在又是这种状况，作为女儿，我很遗憾，”包俊艳说，如果有来世，“我还做她的女儿，回报她老人家！”

　　对于孩子，包俊艳也放心不下，“希望医学早日出现奇迹，等孩子将来真要发病，也能得到有效治疗！”