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祖孙11人染怪病续:问候捐赠涌向怪病家族(图)

https://zylofonmediaonline.com/__proxy_domain/www.sina.com.cn 2003年12月10日17:58 都市消费晨报


  新疆博文礼仪公司的礼仪小姐昨天中午来晨报送来了衣服和捐款。马小姐说:“大家看了报道后很为史家难过,凑了三百多块,公司老总还到商场买了十一套羽绒服和六顶皮帽子,让我们送过来请晨报转给史家。”

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  昨天已接到读者来晨报捐款一千八百多

  晨报应读者要求设立援助史家专用账号

  文/本报记者胡秋香 前锋 段莉玛

  图/本报记者卢玉明

  晨报昨天发表记者调查《活得没有希望:祖孙十一人染怪病五人瘫痪》的报道后,引起全国广泛关注,有的读者打来电话表示问候,有的读者赶到晨报捐款,有的医学专家询问怪病详情,还有许多地州以及内地人士来电话要求晨报设立援助帐号,便于给史家捐款。我们真切感谢全国各界的爱心!我们相信,在全国的关注关爱帮助下,一个绝望家族一定可以走出绝望看到希望。

  应各界要求,晨报今日设立这个专用帐号,请热心读者直接汇入乌鲁木齐市商业银行和平北路支行,账号:212—1063;邮寄请寄乌鲁木齐市新民路5号晨报大厦晨报收转史家。

  到昨天下午17时,晨报援助专线接到读者电话超过150个,读者们都表达了对史家的问候。

  昨天第一个打进晨报援助专线电话的读者是一位军人,叫孙华昌,这是晨报人熟悉的一位军人,每次遇到这样的情况都很热心捐款,上周昭苏地震他就向晨报援助帐号捐了三百元。他说:“我不仅是军人,也是晨报忠实读者。看了史家三代病情的报道后,心里有一种说不出来的难受,晨报这种体现人文关怀的报道使我感动,也很震憾,我捐六十元,可是我的腿受伤了,跟上次一样,还是麻烦你们来取吧!请给史家带去一个军人的问候,祝他们全家康复。”

  乌鲁木齐满江红医药设备有限公司员工王利山代表公司送来了一千两百元现金。他说:“许多员工都是史家家乡乌苏人,看到史家令人辛酸落泪的遭遇后,大家自发捐了这些钱。公司还会召集六十多家分店的全体员工再捐一次款和衣物,帮助史家共度难关。”

  晨报昨天还齐刷刷来了九位老人,年龄最大的八十岁。靳玉花老人说:“我们这些老人都是在平常锻炼身体当中认识的,看了今天的报道后心里都很难受,我们都有儿女子孙,能体会到史家老人痛苦的心情,我们也没有多少钱,捐这点钱也表一下我们的一份爱心吧。”

  记者接过这三百一十元,心里沉甸甸的。

  晨报援助怪病家族账号:

  开户行:乌鲁木齐市商业银行和平北路支行

  帐号:212-1063

  捐助怪病家族爱心榜

  乌鲁木齐孙华昌先生,60元

  乌鲁木齐靳玉花等九位老人,310元

  新疆博文礼仪公司,305元

  乌鲁木齐满江红医药设备有限公司员工,1200元,11套羽绒服,6顶皮帽。

  乌苏怪病家族悲惨遭遇引发全国关注

  国内医学专家高度关注史家病情

  国家八六三相关攻关组着手来疆会诊

  文/本报记者胡秋香 前锋 段莉玛

  晨报昨天报道的怪病家族引起国内医学专家关注,北京、上海、广州、南京、哈尔滨和乌鲁木齐医学专家纷纷打来电话关切询问。

  哈尔滨医科大神经内科专家尚兴军昨天上午打来电话,详细询问了史家十一人患病的情况和生活中表现的状况。尚兴军告诉记者:“我的老师北京协和医院博士生导师朱大海教授看了报道后,非常关注史家的病情,我所在的哈尔滨医科大正在朱教授的指导下,攻关一个关于骨骼肌生长发育和萎缩的国家课题,属于863计划。从晨报报道上看,史家的病情正符合这个课题研究范畴,我所在的科研小组提出了申请,一旦上级主管部门同意,我们会尽快赶到新疆,对史家现场会诊。”

  上海瑞金医院李小英教授昨天下午打来电话说:“史家祖孙三代出现这种情况,我作为医务工作者心里很着急。我们决定组织医院专家根据晨报报道中的情况分析会诊,如果院领导同意,几位专家会尽快到来新疆到史家诊断。”

  乌鲁木齐大医院决定组成专家医疗组救治怪病家族

  本报记者胡秋香 前锋 段莉玛

  昨天,乌鲁木齐各大医院有关专家向晨报通报,决定组成专家医疗组赴乌苏救治史家。

  自治区人民医院神经内科肖剑平医生认为,这是一种罕见的遗传病。她说:“史家三代的病情属于遗传病,今年八月史家三儿媳王艳梅带着她五岁的儿子虎虎来医院检查过,当时虎虎的左小腿肌肉已经开始萎缩,听王艳梅介绍了史家病情后,从症状上看和遗传性痉挛性截瘫的表现很相似,这种遗传病是长染色体显性遗传,危害在于一代比一代发病早,一代比一代严重,目前没有根治的办法,只能起到预防作用。”

  她所在的医院目前与中国医学科学院北京天坛医院成立了神经病学新疆会诊中心,主要针对神经方面的病。肖医生说:“这一家实在过得太艰难了,我愿意出一份力。”

  自治区中医医院决定派一位中医专家加入医疗组。党办范主任说:“我们决定采用中药治疗和针疚治疗,中医与西医相结合的方法进行治疗,效果会更好一些。”

  总区总医院表示将全力以赴救治史家。神经科徐江涛医生说:“我很愿意加入到救治史家三代的医疗组,我将全力以赴。”

  怪病家族是遗传病?辐射病?

  内地医学人士判断史家病情

  本报记者胡秋香 前锋 段莉玛

  昨天,内地很多医学人士对史家病情作了自己的判断,认为可能是遗传病,也可能是遭受辐射所致。

  医生中一种看法是,史家患的是一种叫“进行性肌营养不良症”的病,属于遗传性骨骼肌肉的变性病,生化代谢缺陷尚不明了,其中一种情况患儿几乎全为男性,一岁前无症状,有的走路年龄推迟,骨盆带肌无力常为首发症状,行走缓慢,容易跌倒,步行时挺腹,上肢症状在后,之后肌无力和肌萎缩病情扩延加重,多在十几岁后卧床不起,往往死于心力衰竭和肺炎;还有一种情况是,症状与第一种相似,但发病年龄较晚,病程长,发展慢。这两种情况都属于隐性遗传,存在基因缺陷。医生认为,目前尚无特效治疗。还有医生认为,属于典型的遗传性小脑共济失调,长染色体遗传,尚无治疗良策,湖南科大湘雅医院以及中山医科大学对此有一定研究。

  还有专家向晨报记者详细询问了很多问题,比如,史家房子地底下会不会有较强的放射线矿石?是不是慢性汞中毒?房子周围是不是有万伏高压输电线经过?房子通风情况如何?锅、铲、碗、筷、米缸、水缸、油跟邻居一样吗?二十年前得病时是不是这年搬到这栋房子住的?家里的猫、狗、牛、羊有患病的吗?晨报记者将了解后回答这些询问。

  关怀怪病家族热线摘登

  绝望家族,我们盼你走出阴影

  本报记者胡秋香 前锋 段莉玛

  阜康市广播电视局的薛迎春女士:史家三代得了这种怪病太令人同情,我们广电局的工作人员也组织为史家捐了一些钱,希望史家早日能够治疗。

  在乌鲁木齐打工的朱银先生:我每月只有五百元工资,两个丫头在乌鲁木齐上学,妻子也没活干,尽管孩子上学要用钱,还要交房租,但我还是要把两个月节省下来的一百元捐给史家,冬天少买一件衣服就过去了。比起可怜的史家,我已很满足了,尽管生活很困难,可我们一家的身体是健康的。

  乌鲁木齐铁路局唐静女士:我是退休职工,看到这个家族的悲惨命运,我想给孩子们捐些衣物。

  北京徐女士:我心里太难过了,我想给他们捐点钱,不为别的,就觉得这样的人太可怜了。

  乌鲁木齐阿勒泰路何先生:我学过医,现在给人打工,老板几个月都没有给工钱了。我没有什么财物捐给他们,但我想我能给他们治病。如果可能的话,我可以提供一些治疗建议。

  乌鲁木齐棉花街许先生:今年八月份我在自治区人民医院曾和史孝军一个病房,我还带他儿子逛过街,他们的病情现在比以前更严重了,我希望能和他们联系上,去看看他们。我真诚希望他们的病能够得到治疗。

  南京成先生:一家人十一个人染怪病!我会呼吁周围的人都来关注这件事,都来帮助他们的生活。

  宁夏人民广播电台许生茂先生:早晨一打开电脑我就看见了这条揪心的消息,我急切希望他们能够得到及时治疗。我想捐一点钱,虽不多,但这是一点心意。衷心祝福这一家子能过上好日子。

  乌鲁木齐阿勒泰路侯玉女士:我女儿也得过这种病,一岁就开始发病,到了十七岁才治好。她是在杭州第一人民医院一个叫王医生的人治好的,不妨叫他们也到这个医院去看一看。尤其是那个小儿子还小,前面的路还很长,一定要抓紧时间治疗。

  米泉市柏杨沟乡马女士:我也曾得过这样一种病,是镇上一位哈萨克族大夫治好的,他的名气比较大。我希望他们能跟我联系,我能带他们到这个大夫那里去治疗。

  乌鲁木齐新兴街侯先生:我心里特别难受。天下怎么会有这么可怜的人!我是一个退休工人,退休金每个月五百块钱。但我想给他们捐一点钱,虽不多,但我一定要这么做。

  乌鲁木齐仓房沟王先生:我想呼吁专家及时给他们诊断,弄明白是遗传还是环境因素。我希望他们能摆脱病魔的折磨,过上正常人的生活。

  新疆日报工友李女士:他们太可怜了。我是一个打工的,我有两件大衣和毛衣,都是新新的,想捐给他们,虽然我过得不是很好,但比起那一家人来说,我们算是幸福的。

  乌鲁木齐明珠花卉市场刘文平先生:这个家族太不幸了!我是一个跑车的,我认识许多跑车的朋友,我想组织他们都来为这个绝望家族捐款。

  乌鲁木齐喀什东路赵医生:我是一个中医,专治疑难病症。我想到他们家去诊断,我愿意为他们免费治疗。

  乌鲁木齐一位不愿透露姓名的小女孩:我也得了类似的病,比虎虎还严重。因为不能走路,小学毕业后我就一直呆在家里治病,但我活得很开心。我想给他们家里写封信,不能给她们物质上的帮助,我就给她们一点精神上的鼓舞。我希望他们能尽早走出病魔的阴影。

  乌鲁木齐红山附近杨志芳女士:我有个朋友的孩子与他们的症状很相似,也是肌肉突然萎缩。我想是不是与动物有关。因为这个孩子小时侯特别喜欢小动物,突然有一天才发现他的脚一粗一细,他连澡堂都不敢去,因为怕人笑话。


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