苯酮尿症——一个只有十几万分之一发病率的罕见怪病，竟先后落在了我市游仙区玉河镇天宝寨村罗仕辉的两个爱女身上，可谓是开创了目前国内两姊妹同患该病的先例。在救治爱女过程中，罗家受到了来自社会各方的关爱和帮助

　　2003年10月5日，熙熙攘攘的游仙区玉河镇街头，一位年轻力壮的小伙子左右怀里各抱着一个几岁大的孩子跪地不起，一位中年人将手中价值上万元的药品递给旁人后，赶紧从那小伙子怀中接过那个较小的孩子，并扶起这位跪在地上早已泪雨滂沱的小伙子。周围几位受到感动的妇女纷纷掉过头去，悄悄拭去眼角早已噙着的泪水……

　　抱孩子的小伙子姓罗，叫罗仕辉，游仙区玉河镇天宝寨村人。他怀中抱着的两个女孩，自小患上了极为罕见的怪病——苯酮尿症。就在罗仕辉一家人为治疗两个女儿的怪病奔走呼号而陷入绝境的时候，他们受到了来自社会四面八方的关爱和无私帮助。

　　天降人祸，幼小的生命

　　却要承受怪病的无情煎熬

　　1995年9月，经媒人介绍，罗仕辉与游仙区玉河绸厂一位叫张国秀的姑娘相识并结为夫妻。

　　1997年5月，罗仕辉夫妇俩的爱情结晶女儿罗薇呱呱坠地，给这个幸福的家庭增添了无穷的欢乐。自当上父亲后，罗仕辉更加尽起了一个父亲的责任，处处细心呵护这个新建的家。然而，天有不测风云。就在罗仕辉夫妇致力于勤劳致富的时候，不幸的事情降临在了他们头上，成长中的女儿在智力等方面表现出了严重的残缺和不足。就在女儿罗薇几个月大的时候，有一天，一个朋友抱着与罗薇先后几天出生的女儿来家串门，两家的女儿在一起简直形成了鲜明的对比，朋友的女儿不仅比罗薇高出一个头，手脚有力活泼好动，而且基本能够听懂大人对她讲的一些简单的话。相比之下，罗薇就逊色得多，个子矮小反应迟钝不说，连大人搀扶着也无法站立，而且目光痴呆，注意力分散，在不到两个小时的时间里三次将大小便弄到衣裤上面，弄得夫妇俩气也不是，恼也不是。见此尴尬情景，好心的朋友提醒他们找医生看看是不是孩子身体有什么问题，以便及时医治。

　　经朋友提醒，夫妻俩将罗薇带到医院检查，最先接待他们的一个医生左看右看，始终没能看出个结果来，便开了些无关痛痒的药敷衍了事。罗仕辉夫妇放心不下，当即又将孩子带到市里一个较有名气的大医院，排队挂号让一位资深的专业医生诊断，那医生在全面了解罗薇的情况后，认为罗薇是由于营养不良缺钙而导致的脑部发育不良，就对罗薇进行有针对性的补养治疗。

　　然而，经过近3个月的精心治疗，罗薇的病情依然没见半点好转，那位医生怕贻误诊治时间，便建议他们把罗薇带到成都作进一步检查。1998年4月，罗家将一头尚未长够秤的肥猪卖掉，东拼西凑凑足了1000块钱，将女儿带到了成都华西医院检查。经院方多方观察，医生断定罗薇患的是苯酮尿症，要他们先交两万元住院费住院治疗。据主治医生介绍，苯酮尿症是一种极为罕见的怪病，该病发病率非常低，大约三四万人中可能有一个，而且这种病治愈难度相当大，医治越早越好。若新生儿发病在6个月以前治疗基本上可以治好，如拖到1岁以后治疗，孩子最多可以把小学读毕业，长大后生活勉强可以自理，如果过了一岁半才治疗，孩子基本就没救了，长大后也是白痴一个，生活根本没法自己料理。而根据目前的医学水平，要真正医好这种病，至少也要十几万，且不能保证百分之百地治愈。

　　一听说至少要花十几万元，罗仕辉夫妇当时都吓懵了。要知道，对一个普通农民家庭来说，这无疑是一个遥不可及的天文数字。已为孩子花去了几千块钱的罗仕辉夫妇实在无能为力，在医院熬过了几个不眠之夜后，万般无奈的罗仕辉夫妇只好含着泪离开了成都。

　　祸不单行同一灾难再次光顾这个风雨摇曳的家

　　尽管自己绝对没有那个能力医治好女儿罗薇的这种怪病，但是，罗仕辉夫妇俩还是倾其所有，隔三岔五给孩子抱回大包大包的药，时不时地还将医生请到家里来给孩子打点滴。到了两三岁时，罗薇仍不能单独行走，且时常呈惊恐状，稍一受到刺激便会吓得倒在地上，半天爬不起来。而且最令夫妇俩痛苦的是，孩子大小便失禁，经常将屎尿糊得满身都是。

　　考虑到罗仕辉女儿不能治好的实际情况，游仙区玉河镇计生部门根据政策批准他们再生一个孩子。2001年4月，二女儿罗萱琪又顺利来到世上。在此之前，罗仕辉夫妇怕再生一个有缺陷的孩子，多次找医生检查，每次检查医生都认为胎儿正常。可是到了罗萱琪几个月大的时候，罗仕辉发现，孩子居然连动都不会动，如果放在床上不去动她，不管过多久她也一直是那个样子。一种不祥的预兆袭上心头，他忙把二女儿罗萱琪送到几家医院检查，医生都认为是脑发育不良，建议住院治疗。但是，在医院花了4000多块钱后，孩子仍未见好转。一位曾为罗薇治过病的医生将两个女儿的脑电图对照分析，发现二女儿病状与大女儿惊人的相似。

　　2001年8月，已被两个孩子折腾得实在拿不出一分钱的罗仕辉找到玉河信用社，经特批，玉河信用社给他家贷了5000元钱为孩子治病。揣着贷来的钱，罗仕辉抱着二女儿来到成都妇幼保健院，经抽血化验，罗萱琪的血液浓度高于正常人10倍！也就是说，罗家两个女儿基本上可断定患上了同一种怪病。对这个本已在风雨之中摇曳的家庭来说无异于雪上加霜。在得知罗仕辉一家人的实情后，负责接待他们的医生将情况向医院领导如实作了汇报，希望院领导能够出面施救，帮助这个贫困的家庭共同救治两个年幼无辜的生命。几天后，玉河镇政府办公室的电话骤然响起，成都妇幼保健院那位好心的医生打来电话，带信叫罗仕辉将孩子带去住院治疗，鉴于他家的实际情况和这种特殊病例，医院表示愿作出努力帮助抢治，并承诺50元以下的费用由罗仕辉自付，50元以上的费用医院全部承担。但即便如此，医生说至少要花十来万，而且没有绝对把握可以治好这种病。本就没有经济能力的罗仕辉怕治得半途而废，全家4口人的生活陷入绝境，便谢绝了医院的好意。

　　爱如潮涌善良的人们

　　伸出援手呵护如花的生命

　　在得知罗仕辉一家已抱着放弃为孩子治病的态度后，成都妇幼保健院再次作出努力。几天后，他们派出3位专家，带着成都日报、成都晚报、成都电视台记者一行人亲自来到玉河镇罗仕辉家中采访录像，将罗仕辉一家人的实际情况进行了全面采访报道，希望以此得到社会帮助，挽救罗家这两个身患奇病无钱医治的女儿。经媒体报道后，罗氏姐妹的不幸遭遇引起了社会广泛关注。2001年9月10日，中央电视台《半边天》栏目记者严雪松、李仓严不远万里，千里迢迢从北京赶到玉河镇采访，在中央电视台一套节目中播出了罗仕辉一家的不幸遭遇。

　　罗仕辉两女儿患奇病的情况报道后，社会各界踊跃献出爱心。南京理工学院一位院士经多方打听寄来100元钱，上海、天津、北京等一些好心人士也以各种方式表示问候，鼓励罗仕辉夫妇与困难作斗争，要及时想方设法治好两个女儿的病。与此同时，玉河镇党委、政府也积极行动起来，动员全镇党员干部献爱心，镇党委30多位党员干部捐款2900多元。玉河镇团委、妇联也发出援助倡议书，广泛动员玉河场镇各企事业单位、中小学捐款捐物。游仙区委、区政府领导获悉情况后，也亲自上门看望，带去区委、区政府领导的深情厚意。2002年初，玉河镇民政部门通过合法途径，将罗仕辉一家4口人纳入城镇低保范围，使罗仕辉一家每月可领200元钱生活费。

　　今年5月，游仙区民政局再次特批，将罗仕辉一家4口人的低保金分别提高到人平100元，以帮助这个不幸的家庭走出困境。

　　目前，罗仕辉的两个女儿仍在漫长的求医路上。尽管他们没有经济实力将两个孩子的病治好，但他们仍在作最后的努力，至少不让二女儿罗萱琪错过最佳治疗时间。为承担每个月四、五百元的药费开支，无一技之长的孩子母亲张国秀只好含泪离家到外地打工，罗仕辉则在家既当爹又当娘，照顾着两个寸步不能离的孩子。罗家的孩子还有救吗？人们的善举能否让这对小姐妹焕发出生命本应有的绚烂多姿的风采？我们真诚期待着，愿奇迹能在这对不幸的姐妹身上发生。

　　(田行见 实习记者 魏星 奎文)