青春女孩因患病变“丑” 医院拟做罕见整形手术(图)

https://zylofonmediaonline.com/__proxy_domain/www.sina.com.cn 2004年11月02日13:51 沈阳晚报

　　古灵艳对手术前景信心十足22岁的古灵艳原本看上去十分清秀，10月31日记者在北大深圳医院整形外科病房见到她时，她因为手术需要，已经将一头秀发剪去。

　　把握生命的每一天

　　“这是我原来的照片，为了遮掩畸形的面部，我特意留了长发，将右边脸用头发盖住，不过现在觉得面容也没什么，剪个光头也挺好，生活还是一样美好！”古灵艳看上去十分乐观，她一边递给记者看她以前的照片，一边拿起床头的钩织衣物指导方面的书籍，为自己编织毛线袜子。“我已经织了一双，虽然自己有病，但已经22年了，能否手术成功我不在意，把握好生命中的每一天更重要，”小古笑着说。

　　听着这些乐观的话语，记者一时很难意识到这是一位畸形这样严重的病人讲的话。眼前的女孩整个右脸部肿得很大，导致整个面容的扭曲，由于右上颌骨的变形，她的嘴肿的向外翻，右脸部不仅隆起了一个很大的肿块，且整个右边皮肤表面疙疙瘩瘩，看上去就像覆盖了一层蟾蜍的皮肤。她的右耳也严重变形，比左耳整整大了一倍。不仅如此，由于枕骨的严重变形，女孩的后颈部也隆起了比网球还略微大的圆形肿块。整个背部至少1／3的皮肤和女孩右脸部皮肤一样，布满了大大小小的疙瘩，一直扩展到女孩的整个臀部。

　　“更严重的还不止是外表，”小古的主治医生刘学军博士说，患者的软组织、骨骼都变形，脏器里还有游离的肿块，“现在很难估计这些是否会导致她出现生命危险，因为这种病太罕见了！”他说，目前小古这种基因突变疾病病因不明，在全球有记载的病例也仅仅500例左右。

　　少女患病遭歧视

　　说起自己的童年，小古的印象中几乎没什么美好回忆，疾病和歧视成了记忆中的大部分。

　　22年前，古灵艳出生在湖南郴州地区一个山村里，母亲在怀着她的时候，得了一场重病，当时医疗条件有限，就在村子里的医生那里抓了一些草药吃。小灵艳出生后，除了右脸颊有一块不太明显的印记，后颈部的骨头比别的婴儿摸起来突出一点外，是个非常可爱、漂亮的健康女婴。

　　可随着年龄的增长，小灵艳右脸的那块印记越来越明显，周围皮肤也开始变得疙疙瘩瘩。11岁时，小灵艳升到小学五年级。这一年，她的右眼突然患了严重的眼疾，眼睛还没好，她的嘴也开始出现皮肤溃烂，接着是右耳开始流脓，发炎。村里的医生说是中耳炎，开了些消炎药。过了一段时间，虽然不流脓、不渗血了，但是小灵艳的右边脸部开始出现变形。村里的小伙伴和学校里的同学用“歪嘴巴”、“癞蛤蟆”的外号，称呼着这个才11岁的天真小姑娘。遭受到村里小伙伴的歧视，小灵艳非常痛苦，经常一个人背着父母掉眼泪。

　　乐观女孩喜欢三毛

　　没有什么朋友，灵艳就选择走进书的世界中。三毛是她最喜欢的女作家，几年的中学时光，当她脆弱时想放弃一切的时候，是三毛的书让她重新寻找到坚持下去的勇气。所有心灵上承受的痛苦和在学校遭受的委屈，古灵艳从来不会和爸爸妈妈诉说。她说：“我不能让爸爸妈妈为我担心和难过，因为我爱他们，所以我要用最灿烂的笑容面对他们！”

　　但同样是因为亲情，小古在今年10月12日曾想过自杀。畸形的骨骼和皮肤使她疼痛难忍，而因为她的容貌，她认为自己成了家里的负担。“我的哥哥因为我，不敢把女朋友带回家。”小古虽然自己无法完成学业，但她出于对哥哥的爱，还是把自己在外打工的钱资助哥哥完成了学业。想到自己最终还是会成为家人的负担，她在10月12日独自来到大梅沙，想把生命在大海里结束。但最后还是被海上救生员救起。

　　最后，是家人的鼓励使小古振作起来，她来到北大深圳医院准备接受整形治疗。“医生说，我的手术要分三期，而且最后治疗结果还很难说，但我会坚持，生命就是努力觅食和振翅高飞！我相信这点。”小古这样说。据《南方都市报》