两难

　　挂了一周的盐水和维生素后，小宬灏能吃点东西了。

　　和一切此类患者一样，即使晚期，病情也有着微小的起伏，吐了几天之后，小宬灏进入了一个短暂的恢复期。

　　医院给小宬灏又一次做了会诊，“觉得不是一两天的事情”，许医生向《中国新闻周刊》解释会诊结果。小宬灏的脑瘤并不乐观，但器官都还很好，活上1-3个月完全有可能。

　　这本是好事，但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的。却因为人还活着，生命体征还在，进入不了捐献流程。

　　按《人体器官捐献条例》，人没有进入死亡状态，不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止，整个流程才可以运行。

　　所以，当初，六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时，孩子并未进入法定的捐赠流程，按照规定，红会没有为其承担费用的相关条例。

　　“对这部分进入临终状态的捐献者，没有任何一笔经费是提供给他们的，如果异地捐献，差旅费甚至要自付。”余俊东说。

　　“很可能最后还要自己掏钱”，余俊东告诉《中国新闻周刊》，“制度就是这样，这很尴尬。”

　　他以造血干细胞的捐献为例，捐献者的路费食宿费都是由受捐者自己负担。“但器官这个就麻烦了，如果器官分配给好几个人，哪个人来承担？谁又各承担多少？”

　　理论上，器官获取医院也不可以为捐献者免单，“这里面有利益关系，它需要更多的器官来源给患者做手术，一例移植手术价格很高，如果医院可以决定给谁免费，事情就乱了。”国家卫计委的杜冰解释说，必须在死亡后才进入流程的规定，是为避免“患者临终前用捐献意愿，换取免费医疗”。

　　许医生也告诉记者，从临床上说，等到进入死亡状态才开始启动捐献流程，时间上变得非常紧张。“现在就是一个节点上分成了两段，进入状态和没有进入状态。进入状态前不能做任何事情，而进入状态后又手忙脚乱。”

　　按照流程，验血，配型，摘取器官，联系受体，移植，这一切都必须在几个小时内进行，“整个医院科室忙成一团”。

　　“对病人来说，肯定是不合理的”。 许医生指的死后才启动捐献流程这件事。但从法律上有必要。她坦言那会影响捐赠者的意愿，也存在利益关系或违法交易。

　　对邱培亮来说，眼下回贵州已经不可能，5个小时，700公里，脑积水的情况下，这样挪动痛苦也危险，而留在重庆，1-3个月又似乎太长了。

　　捐又不能，走又不能，一家人被悬置起来。

　　最初，新桥医院为一家人提供了临终状态的医疗费用，但如果这个临终状态要持续1-3个月，甚至更久，“住下去不太合适了，长期这样也不是办法。”许医生说起医院的决定。

　　不捐了

　　邱培亮决定出院。

　　许医生说，是邱培亮自己向医院提的，“看到走廊上几百人排队，等着床位，他觉得自己占了资源。”她转述说。

　　又补充说，他是一个“在道德层面很高的人”。

　　“我们确实不好赖着不走。”事后邱培亮对记者说，自己“住得这么好，占了位置”，他抽了一口烟，谨慎、克制而叹息，没有提及“道德”。

　　“说白了，父母很矛盾”，《重庆晚报》记者冉文回忆说，邱宬灏住进新桥医院后，他跟随了全过程，了解邱培亮的犹豫和艰难，“如果上所有医疗器材，呼吸机之类，可以拖下去，小孩走的过程会很长，医院拖不起父母也拖不起。一对年轻夫妻，等着小孩去世，让人心里不好受”。

　　新桥医院给一家人找了住处。6月19日，邱培亮带着老婆孩子搬入医院附近沙坪坝的窄巷子。小屋一天60块，是住院费用的1/25。钱也是医院出的，并不是每一个病人都被这样对待。

　　他们毕竟不一样。

　　“肾可以救2个人，肝脏1个人，角膜3-5个人”，决定捐献器官前他从医生那得知，有6-10个受捐者将会因为他的儿子而获得新生。

　　屋子不足十平方米，只放得下一张床。重庆多雨，日光不足的小屋里，又潮又黑。

　　潮湿，是何成琴一个很大的困扰。一天夜里，她感觉身下湿了，换了床单，过会儿又湿了。她推推孩子，叫了几声。没醒。这一天小宬灏出现了深度昏迷，尿失禁，衣裤、被褥都用光了，晾晒赶不上尿湿的速度，屋子里堆满了凌乱的衣服床褥。

　　在这间屋子里，妈妈何成琴大哭过两次。

　　最近的一次发生在6月26日。儿子血管破了，输液进不去，药水打到了肉里，手背、胳膊完全肿了，鼓起老高。

　　就因为一枚留置针。从新桥医院出来时，医生把一枚针头埋在小宬灏的血管里，这样打针挂水不用医生，父母自己就可以来。

　　两人是外行，每天自己取药、挂水，但有一点他们不知道，一枚留置针只能用2天。可19日出院后，这个针头从没换过。

　　久埋体内的针头已经弯了，斜插着戳进肉里，两人仍不知情，照例给孩子取药挂水。这次事故，让他们一直绷着的那根弦一下子断了。

　　孩子发病以来，何成琴一直很克制，甚至很少哭，她没空也不想，事情早过了哭的层面，哭也没用。

　　何况孩子一刻离不开她，生病以来，小宬灏变成了另一副性情，他要一天24小时放着《熊出没》，摸着母亲才能睡，像在本能的怕什么。

　　大部分时候，何成琴只能躺着，和孩子面对面，手脚抵在一起。大多数时间里，孩子昏睡着，偶尔清醒，说几句话，吐字早已不清，意识也有了障碍。

　　外人看来，这孩子几乎感觉不到外面的任何事情了。

　　可母亲对自己的言行非常注意。她觉得孩子能感应到她的状态，两人相对时，这之间似乎有一种能量，这让她对哭泣和抱怨非常克制，甚至不当面谈论孩子的病情。

　　可这天她撑不住了，当着孩子大哭失声：“我们不捐了！”

　　邱培亮也失控了，“我们就像地下卖肾的。”

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