

“临终关怀的重点是关怀,而不是临终”
住在护养中心的老人,走了又来了。有的老人,在护养中心养好身体后,不再是临终关怀的对象,就又回到了原先的福利院。他们带去了林玉敏的天使般的形象,也带去了她“死神”的名声。
为了让更多老人接受自己,林玉敏开展了一系列活动。护养中心逐渐出现了一些新气象:老人们不再躺着等死,而是参与到社工们组织的一些活动中。他们亲自做卡片、画图,还在社工们的鼓励下,去帮助那些更需要帮助的老人。
有一位老人发现护养中心不给他治病,非常气愤,每天嚷嚷着要离开。每次活动,社工都会邀请他参加,可是他从不参加。后来有几次,社工故意没叫他,想吊吊他的胃口,有一天,当社工走进老人房间邀请另外一位老人时,那位始终不愿意参加活动的老人突然抓住社工的手,问社工为什么不叫他。
那次活动,老人做了很多卡片,还把做好的卡片送给别人。活动结束时,他兴致勃勃,不愿离开。如此一发不可收拾,每有活动,老人都参加。
在医护人员照料下,老人身体逐渐恢复,不再是临终关怀的对象。在离开护养中心回福利院的那天早晨,老人跑到林玉敏的办公室,问还有没有什么活动?能不能参加完再走?
这让林玉敏感到很欣慰。她清楚,老人们终于开始认可她的做法了。
还有一位老人是林玉敏的服务对象。每天,这名香港女子都要和老人拉拉家常。趁老人心情好时,她就会偷偷留一些临终关怀的资料。刚开始,老人很“反感”。他告诉林玉敏:“我是来看病的,不是来临终的。”
后来老人身体状况逐渐恢复,就回到了原先的福利院。林玉敏和她的团队到福利院回访老人时,正赶上了老人老伴的葬礼。他们帮忙做了很多工作,并承诺老人,当老人老伴去世百天之时,去给她上坟。
在老人的老伴“百天”快到之时,老人打电话给林玉敏,拉了一些家常,并提醒她,老伴的“百天”快到了。
老人老伴“百天”之时,恰逢雨天。林玉敏租了一辆车,带着几名社工和义工,前往百公里之外的地方,去给老人的老伴上坟。一天下来,他们又饿又累又冷,但老人那天流出了眼泪。后来,老人就到处宣传林玉敏的临终关怀理念,并把一些宣传资料贴在福利院院长的办公室。
在林玉敏多年的社工工作中,她经常发现一些机构或义工,在为弱势群体服务时,多是买上一些物资,分发到他们手中,然后就离开了。在香港做社工时,有一次,一位院舍老人半开玩笑地和她说:“我们不是动物园里的动物。不要经常安排社工走马观花地看望我们。”她当即明白,老人们更希望社工们能坐下来和他们拉拉家常,说些体己的话。
因此,到武汉后,她经常向队友们强调:“临终关怀的重点是关怀,而不是临终。”
她鼓励她的团队走出去,到福利院陪老人聊聊天儿,拉拉家常。她还曾带着专业摄像师,到一个偏远的福利院,委婉地劝说老人照百年照,冲洗好后,再给他们送过去。服务处还经常组织义工,给福利院的老人理发、剪指甲等。
去年,林玉敏倡议“一人一封信”活动,建议社工和义工与福利院的老人互相通信。
义工刘春凤这些天老在想,福利院的李爷爷怎么还没给她回信。她想,信是不是已经到了班级的信箱,分发信件的人还没顾得上取信?为此,她偷偷抠过班级的信箱。她又想,要不要再给爷爷写一封信,问问他是不是信寄错地方了?她还想,春节快要到了,她应该买一张卡片,最好能在春节当天送到爷爷手中……
李爷爷的老伴去世百天时,刘春凤曾随林玉敏去给他老伴上过坟。回到武汉后不久,刘春凤便给老人写了第一封信。
信的内容,多是一些寻常话,比如,要注意身体了,要经常笑一笑了等等。这名调皮的大学生,还在每句话的后面,都画上一个笑脸。两页信纸寄了出去,很快就收到了回信。在回信中,老人一再强调,收到她的信后,自己“高兴极了”,“好开心好幸福”,并希望能经常收到她的信。“老人们都很孤独,我们能做一点就做一点吧。”刘春凤说。
“当我们有能力面对死亡时,我们便更懂得欣赏生命”
到护养中心后不久,林玉敏就与那个困扰她近3年的问题相遇了。到底要不要告诉濒死者实情呢?尽管她选择了尊重当地传统,但并不甘心。
护养中心的医生张晋,直到现在还清楚地记得,林玉敏刚来时和护养中心的医护人员做的那个小游戏。当时,林玉敏让在场的每一个人都抽一张卡片,卡片上写着,假如你的生命只有多少天,你会做什么?
对于这个游戏,事后不少人认为有些晦气。不过,当时他们并未表达出来,还是认真地参与了。
张晋当时抽到的卡片上,写着生命期只有3个月。她的答案是,花上两个月周游全国,剩下一个月处理自己的事情。
时隔近3年,现在回忆起来,她承认这个游戏对自己有所触动。“知道自己的生命有限,就知道自己一生要做些什么了。”她说。
另一名医生抽到的卡片上写着,生命只剩一周。她虽然“无法完全进入游戏”,但在看到那个数字时,脑子里还是冒出诸多遗憾。她后悔没有多陪陪丈夫和孩子,还有很多事情没处理完。她的答案是,在“生命的最后一周”中,用足每一天去弥补缺憾。
做这个游戏的目的,林玉敏意在让临终关怀的团队体验濒死者的感受,一方面希望大家接受她的观点,一方面希望能为老人提供更贴切的服务。不过,前一个目标,至今也未实现。
同时,林玉敏还为周围的人宣讲“生命教育”。她希望大家都能正视死亡,为生命画上一个圆满的句号,以使“去者善终,留者善别,能者善生”。
在她和队友合编的《生命手册》中有一句话:“当我们有能力面对死亡时,我们便更懂得欣赏生命。”带着这个理念,林玉敏还让“生命教育”走进了校园,其中有一次甚至是在中学的课堂上。
她又把“生命教育”推向社会。去年11月,她的团队在汉口江滩公园举行了一次“生命教育”活动。其中包括“酸甜苦辣”体验、“地震”体验和“棺材”体验等,即模拟一些逼真的场景,让体验者进入各种场景中感受。此后,这项大型生命教育活动便在武汉各高校巡回展出。
“地震”体验者出来后,有的泪流满面,有的沉默不语,有的还如进去前一样说说笑笑。但有义工发现,有一名体验者,出来后立刻拨打了母亲的电话,对着电话大声喊道:“妈妈,我爱你。”
“棺材”体验用的是火葬场出借的黑色纸棺材,棺材正面贴着一个大大的“奠”字。体验者躺进纸棺材后,用白布遮住全身,盖上棺盖,通过耳塞听哀乐一分钟。体验者出来后,可以在留言板上写上自己的墓志铭。
那天,“棺材”前围观者很多,体验者有50多人。但“棺材”体验引来了不少讥讽和质疑。有批评者认为,这样的活动,不是“无聊”,就是“作秀”,有人甚至称林玉敏是在做“死亡宣教”,是在教人死亡。
在武汉一所高校开展生命教育活动时,义工刘修明向观看的一名大学生介绍了“棺材”体验活动。他一边介绍,一边观察那名大学生的反应。他发现,那名大学生一直在翻白眼。
“假如现场有一口棺材,你会不会躺进去?”刘修明问。“这样做有意义吗?”那名大学生反问道。
令他们欣慰的是一些体验者事后写下的话。有人这样写道:“我很庆幸,我不曾白活。爱过、恨过、悔过、怨过……如果时间从头开始,我仍然一如既往,活着的你们,要好好珍惜现在的美丽人生。”还有人写道:“人生苦短,要珍惜眼前的每一个人,每一件事,不浪费时间,在将来我们垂垂老矣的时候可以说,我们没有白活过。”
“临终关怀是不是来得太早了”
无国界社工湖北慈宁服务处的办公室设在走廊的尽头,只有两间,每间10多平方米,结构一样。一间挤满了办公桌,一间活动室。办公室不分节假日,白天始终有人值守。
林玉敏的办公桌在最深处。格子很高,坐下后,露不出头。就是在这个地方,由她带来的具有强烈香港意味的临终关怀理念,开始走进武汉。
办公室的门上,不同时间会换上不同牌子。工作时间的牌子是“工作时间,敲门请进”,外出时就挂上“外出工作”的牌子,休息时间又换上提醒工作时间是何时的牌子。纸是粉色的,看起来很温馨。因在护养中心内,这里经常有老人过来散步,林玉敏不想让他们因她的存在感到更加害怕。
因为直到现在,她仍被不少人认作是“死神”。
3年即将过去,她的普通话说得已经相当流利,身体也适应了当地环境。她送走了一位又一位老人。那些了解她的人,很愿意和她接触。但是,她并不认为临终关怀的理念已经深入人心。
3年来,她的团队日渐扩大,各地的义工队伍也在她的影响下更加专业。但她发现,临终关怀项目,始终没有达到自己理想中的“高标准”,一些人甚至对社工的职能仍不清楚。
在香港,临终关怀的团队不仅仅有医护和社工,还有物理治疗师、药剂师等专业人员。个案有需要时,这些人就会坐下来,讨论关于病人的个案需要,为个案提供个性化服务。社工不仅充当个案和这支队伍之间的联络人,还要对个案进行心理疏导。
香港一位80多岁的老人,患有严重糖尿病,他非常渴望能吃到一碗红豆沙。医生告诉他不能吃糖,但老人坚持要吃。老人就和社工讲,我都快上天堂了,就想吃口甜点,难道这么点愿望都不能满足吗?社工就把老人的愿望告诉老人的女儿。女儿立刻表示同意,说老人开心就好。
为化解这个难题,社工便把老人的女儿和医生召集在一起,最后商定的结果是,老人可以定时吃上一碗少放糖的红豆沙。
但如此个性化的服务,在武汉的工作中,林玉敏很难实现。曾有一位老人因患直肠癌,手纸用量特别多。有一次,定量分发的手纸用完了,老人就向管理人员要。但管理人员说,每个人都是那么多,他不能特殊。弄得老人很尴尬。林玉敏看到这个场景,就偷偷给老人买了手纸。
对死亡的探讨,仍是一个禁区。
社工黄华清曾做过一个小游戏。她用手机短信的方式,问自己的好朋友,假设她死后,大家用什么方式纪念她?
结果,几乎所有朋友回复问她为什么会有这样的想法。还有人问她,是不是因为做临终关怀这份工作,让她心理抑郁了。有朋友不放心,还给她打来电话,看她是否还正常。她一再强调,她就是想知道答案,并追问朋友用什么方式纪念她。朋友告诉她,那就逢节日的时候,给她烧炷香吧。
质疑林玉敏的声音一直都存在。每有质疑,她就讲一遍“捡海星”的故事。她用故事来回答质疑。
一个人有一天在退潮的沙滩上散步,看到满沙滩都是被海浪冲上来的海星,在太阳的照晒下,奄奄一息。他的前面有一个孩子,一边走一边不断地把一只只海星捡起来,抛回海中。他问孩子:“沙滩上有成千上万只海星,你这样做有用吗?”孩子看着手中的海星说:“至少,对这一只有用。”
林玉敏很快就要回香港工作了。无国界社工会另派人接替她的工作,这一段时间,她经常会静下来反思:“临终关怀是不是来得太早了?”
她暂时找不到答案。
“临终关怀”运动先锋Cicely Saunders的话就贴在办公室外墙上,十分醒目,林玉敏烂熟于心:
你是你,你一直活到最后一刻,
仍然是那么重要,
你是重要的,因为我们会尽一切努力,
帮助你安详去世,
但也尽一切努力,会让你活到最后一刻。