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歧视比死亡更可怕

https://zylofonmediaonline.com/__proxy_domain/www.sina.com.cn  2008年10月17日01:05  京华时报

  【孟林的绝望】

  1994年,中国进入了一个艾滋病病毒由高危人群向外扩散的阶段。关宝英熟知的一位艾滋病患者孟林,此时意外感染上艾滋病,感觉生不如死。孟林是目前国内发现活得最长的艾滋病感染者,北京艾滋病民间组织“爱之方舟”负责人。孟林经常以民间身份与关宝英探讨防治艾滋病的政策,组织活动,两人从工作上的朋友成为私人好友。

  因为工作,关宝英能理解孟林这个特殊人群的心理感受。作为艾滋病病毒感染者的孟林,心里不只是恐惧,更多的是普通人无法体会的绝望和无助。孟林回忆,1996年春节,刚拿到检测报告HIV呈阳性时,“当时,想找个地方死都找不到。”

  抱着求生的希望,孟林去北京市防疫站咨询。对方的回答让孟林很绝望:“得这种病,什么药也没有。回家想开点,想吃什么好的就吃点什么,自己调整,多吃苦瓜、木耳、鸡肉,补补维生素……”

  到全市各大医院求医,听说是艾滋病,没有医院接收。“当时没有病房,也没有治疗方法。”社会上的宣传,几乎都将艾滋病和性乱联系在一起,普通人也这么认为。“当时有人检测出来呈阳性,很快就会在人群里消失,有人到农村买个院子,自生自灭。”

  在巨大的心理压力下,孟林绝望了。1996年春节,孟林离家出走,准备一死了之。这个时候,孟林遇到了佑安医院的徐莲芝大夫。“是徐阿姨救了我。”徐莲芝帮孟林走出了心理困境,并告诉孟林一些治疗途径。孟林说,徐阿姨是他至死不会忘记的一位好医生。“那是恩人!”

  1996年3月17日,北京佑安医院开始对艾滋病感染者进行药物实验,第一批通知孟林来住院治疗。孟林心里暗喜,觉得自己有救了。

  第二天,护士带他往病房里走。一走走到了太平间,孟林心里一阵发凉,“完了,当时看见太平间就感觉自己完了。”医院担心艾滋病传染,病房紧挨着太平间。“我走过太平间,才能进病房。”和孟林同时入住的一共5名感染者,入住前,和佑安医院签订了“生死合同”,试验中药疗法。

  推开窗子,太平间大门前,荒草凄凄。每天出入病房都要从太平间门前经过。孟林说:“我们的病友都是尸体。”

  三个月后,药物实验结束。出院后,没有医院再接收治疗。回到家,孟林担心传染给家人,开门都不敢握把手,而是踮着脚尖,用一个手指点着门的最上角去开门。

  在最绝望的日子里,孟林烧掉了自己写的所有日记,“当时想找一个死的地方都没有,绝望,就那么绝望。”

  【理性防艾】

  在孟林确诊自己感染上艾滋病,沉浸在对生命绝望的1995年,32岁获得美国加州大学洛杉矶分校流行病学博士学位的吴尊友回国,到中国疾病预防控制中心工作,开始从事高危人群艾滋病行为干预防治工作及应用性研究。在孟林的眼里,吴尊友是一位有想法能做事的年轻专家。

  1996年,吴尊友和同事们策划了中国第一个在娱乐场所的行为干预试点;1997年,他首次尝试向社区的吸毒者介绍安全注射方法和发放一次性注射器;1999年,他领衔在全国开展针具交换试点,使危险注射行为下降了50%;他是美沙酮试点国家工作组秘书处主任,在技术上全面负责国家美沙酮试点工作。

  三种切断艾滋病病毒传播的方式,开始在国内试行:娱乐场所、宾馆等公共场所发放避孕套;为吸毒者发放一次性清洁注射器;推行美沙酮试点。

  与他想法相同的很多专家学者也在践行,今年74岁的中国协和医科大学张孔来教授,当时力推使用“避孕套”预防艾滋病传播,到宾馆发放避孕套和学生一起做调研,被冠以“避孕套先生”称号。

  然而,三种方式在试行中却遭到抵触。

  吴尊友和《健康报》记者说,很多高危人群对研究人员有较强的排斥心理。有一次在娱乐场所,他工作了两个小时毫无收获。到了中午11点多,他就和他们一起吃饭,“当时我也饿了,我抓起他们的包子就吃,用他们的纸杯倒上水就喝,他们才开始配合我的工作。”

  与政府的主动研究几乎同步,这一阶段,民间力量也开始关注到艾滋病对人群的危害,民间的自觉力量推动着政府对艾滋病问题的重视。

  高耀洁,河南中医学院第一附属医院退休医生,今年80余岁。1999年8月,高耀洁得知上蔡县文楼村有很多艾滋病人,她立即警觉起来。1999年9月,她带着一名记者,第一次到达文楼村,向世人讲出真相,引起政府关注。

  在高耀洁去文楼村前两个月,1999年6月,武汉大学医学院教授桂希恩也从武汉“注意”到了文楼村的艾滋病。经过调查,他发现了数百名艾滋病携带者,都是上世纪90年代初因输血感染。

  当时,桂希恩写调查报告向当地政府和有关部门反映情况。1999年10月,中国疾病预防控制中心请桂希恩到北京汇报,并开始关注河南的艾滋病情况。

  一些民间组织中的社会工作者也开始自觉地投入到对河南艾滋病的救助,免费为患者提供帮助。李丹,就是这样一名社会工作者,他曾是中国科学院国家天文台太阳物理专业的一名研究生。1998年,开始做维护艾滋病权益的社会工作者。2003年,毕业后,李丹放弃了攻读7年的专业,到河南艾滋村创办艾滋孤儿学校,为艾滋病患者提供受教育的机会。学校停办后,李丹回到北京成立“东珍纳兰文化传播中心”,至今仍继续为中国的艾滋病感染者提供帮助。

  中国政府最高层对防治艾滋病的态度日益重视。2003年12月,国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手,副总理吴仪视察河南艾滋病高发村。有媒体评价说,温家宝总理在地坛医院停留的一小时,预示着中国政府防治艾滋病蔓延的一大步。

  【歧视比死亡更可怕】

  政府不断关注艾滋病感染者,并设立优惠的治疗政策。然而,普通人甚至疾病防治部门对他们的歧视却并未消除。深受过“刺激”的孟林说:“外界的歧视,比死亡本身还可怕。”

  2004年,孟林“意外”受邀到中国疾病控制与预防中心健康教育研究所工作,据说还准备将他树立为艾滋病感染者的典型代表。看上去一下子变得明朗起来的生活,未来得及展现,就终止在到单位上班的第一顿午餐上。

  中午开饭,同事们一个个拿着饭盒和饭票到单位食堂吃饭。最后,剩下孟林一个人。他去食堂买饭票,对方不卖。他不大理解。后来,领导冲他挥挥手,喊到办公室里,单独跟他讲:“孟林,你们不能在这里吃饭。”

  听完,孟林怒了。转身离开,卷起包就走,再也没有回去。事后,他在博客上公开以孟林的名字发表了一篇评论《反歧视,谁在口是心非》,批评负责引导教育大众科学预防艾滋病的国家专业机构,竟然不懂得“艾滋病不会通过吃饭来传播”的基本科学道理。

  孟林遭受的歧视,几乎是每一个艾滋病人都在生活中面临过的。比孟林遭遇更为典型的一个例子是,2003年,国家领导人探望了几名艾滋病人,众多媒体对此进行了报道。由于电视台的疏忽,在节目播出时,感染者面部没有打马赛克,患者家乡的干部看到感染者后,立即要求该艾滋病人的房东将其扫地出门,以免使街坊邻居也感染上艾滋病。很多人对艾滋病患者仍带着特有的偏见和恐惧。

  然而,从上个世纪80年代,中国政府提出“御艾滋病于国外之外”开始,到2008年奥运会召开前,卫生部拟取消限制艾滋病感染者入境等政策。媒体评价说,二十多年来,中国政府对艾滋病的政策发生了巨大转变,展现着中国政府对艾滋病问题的理性认知和从容应对。

  2004年11月30日,胡锦涛总书记到专门诊治传染性疾病的北京佑安医院考察,与艾滋病病人谈话,并且与艾滋病病人握手。这是中国政府对艾滋病最高级别的关注。

  2006年3月1日,中国开始施行《艾滋病防治条例》。

  【尾声】

  2008年9月18日采访时,新感染艾滋病的李达(化名)托朋友找到“知名人士”孟林,咨询请教。李达听孟林和关宝英轻松地畅谈着不算轻松的过往,说到自己的未来,李达不知道怎么面对与未被感染的妻子今后的婚姻和生活,紧张得满脸通红。

  孟林劝慰李达说,“你先要解决过自己心态这一关,接受这个现实,但是艾滋病并不等于立刻死亡,比突发心脏病死亡、糖尿病什么要好得多……你可以定期到医院做免费检查,享受该享受的优惠政策,还可以像正常人一样的生活。同时,还要做好防护措施,保护自己,也是对他人负责”。

  组建并主持艾滋病草根组织“爱之方舟”,孟林通过网站和博客记录着艾滋病政策的进步和不足,记录着一个艾滋病感染者敏感的心路历程。

  他说:“十几年前和现在没法比,十几年前得这个病,真的是想找个地方死都没有。现在,你可以吃免费药,参加民间组织,和病友相互交流,正常生活……享受国家的优惠政策。”

  现在的孟林有着两个不同的生活圈子:一个是正常的圈子,周围的人不知道他是感染者,他正常地做着工作和生活;一个是感染者人群的圈子,病友们在一起相守相望,一起走过生生死死。

  记者 田乾峰

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