四国爱心接力救怪脸女孩 九年不见太阳的她走出黑暗

　　９岁苗族女孩万老仰，出生后不久就患上“着色性干皮病”（Ｘｅｒｏｄｅｒｍａ Ｐｉｇｍｅｎｔｏｓｕｍ，简称ＸＰ），在阳光照射下皮肤细胞会发生异变，脸部会淌水直至皮肤溃烂，多年不敢见太阳。

　　经过中、荷、美、英四国医学专家和热心人的爱心接力，１２月２２日晚上６时到次日凌晨４时，女孩在上海新华医院接受了面部手术。１２月２５日，度过了术后最危险的

３天，万老仰从重症监护病房回到普通病房。

　　■新闻人物

　　贵州怪脸女孩

　　“发病那天是她出生后１个月零８天”，父亲万秀金清晰地记得这个日子，“那天她妈妈背她上坡干活，晒了一天太阳，她脸上突然长出许多小红斑。”随着年龄的增长，红斑逐渐扩大，进而变黑、起泡、流脓，直至溃烂成豆腐渣状。

　　由于不能见太阳，万老仰只能整天呆在黑洞洞的屋里，发呆或看电视。父母下地干活时，她曾偷偷溜出门玩，但村里的孩子看见她都躲得远远的。５岁那年，她的亲妹妹出生，她终于有了第一个玩伴。去年９月，万老仰忐忑地走进学校。但一个月后，由于病情急剧恶化，不得不退学回家。

　　制定万老仰治疗方案的主要负责人、新华医院皮肤科主任姚志荣说，五六年后再经过“整容”，万老仰才能“有一张和普通人一样的脸”。

　　接力第1站——贵州

　　荷兰女游客发现怪脸女孩

　　去年１０月，一个欧洲旅行团来到贵州省剑河县观么乡巫包村参观。

　　在村子中央的芦笙场，好客的苗家人伴着美酒引吭高歌、和着芦笙翩翩起舞，几乎全村男女老少都参加了欢迎仪式。在欢乐的人群背后，６３岁的旅游团领队、荷兰人米格太太发现一个特殊的小女孩——她羞涩地低着头，蹲在吊脚楼下，远远地望着活蹦乱跳的其他孩子。

　　“来呀，来呀！”米格太太热情地打招呼，但女孩无动于衷。米格走近吊脚楼，看到了一张脓疮遍布的脸庞。她通过翻译了解到：小女孩名叫万老仰，父母都在广东打工，她由爷爷奶奶照顾。脸上的怪病已医治很久，万家几乎为此倾家荡产，但毫无起色。

　　“我回国后一定帮你们打听这个病的治疗办法，请等我的消息。”米格太太临走时的留言，全村人都以为她“随口说说”。

　　接力第2站——美国

　　纽约医院越洋诊治计划搁浅

　　回国后不久，米格太太出资让中国国际旅行社的朋友吴增欧带万老仰到贵州最好的医院全面检查。

　　“今年１月，初步诊断结果出来了：基底细胞癌。我在第一时间把诊断报告传给了米格。”据吴增欧介绍，万老仰所患的ＸＰ是一种先天性隐性遗传病。由于她的体内先天缺少一种酶，对于紫外线照晒人体后形成的ＤＮＡ损伤缺乏修复能力。随着紫外线晒伤的积累，ＸＰ极易引发严重的皮肤癌变。

　　米格太太得知结果后，找了荷兰的多家医院，但都被告知这种病实在太怪，无法治疗。她又辗转万里，联系了在纽约西奈山医学院附属医院深造的朋友菲莉斯，把中国女孩的情况告诉了美方医院。

　　在西奈山医学院附属医院皮肤科医生玛姆的多次游说下，院方同意提供免费诊治，并联系到了相关机构沿途提供援助。

　　今年７月，万秀金父女和吴增欧办妥了赴美护照。万事俱备，却没有迎来东风。美方医院行政官员出于医疗保险等多方面的考虑，认为风险太大，无法提供保证公函。赴美治疗计划随之搁浅。

　　万老仰怪病得治，父亲十分欣慰。

　　接力第3站——英国

　　英专家赴华寻找合作医院

　　西奈山医学院附属医院在联系赞助单位时，找到了英国的胶片生产及节目制作企业Ａｔ Ｉｔ公司。Ａｔ Ｉｔ又接过了国际救援的接力棒。

　　今年１０月，在Ａｔ Ｉｔ公司的联系下，英国大安曼街医院儿童皮肤病专家大卫·阿特顿医生来到上海新华医院实地考察，并把手术地点定在了新华医院。

　　１２月初，大卫医生和Ａｔ Ｉｔ公司负责人拉扎勒斯一起来到巫包村看望万老仰。１２月１０日，万老仰父女、吴增欧、大卫、拉扎勒斯等一行８人从贵州出发前往上海。

　　与此同时，一部以万老仰为主人公的纪录片即将问世，全程跟踪拍摄的拉扎勒斯把片子取名为《Ｔｈｅ Ｇｉｒｌ Ｉｎ ｔｈｅ Ｄａｒｋ（黑暗中的女孩）》。

　　本月初，英国儿童皮肤病专家大卫·阿特顿医生到万老仰家了解病情。

　　接力第4站——上海

　　“黑暗中的女孩”走向光明

　　１２月１２日，万秀金父女入住新华医院准备手术。住院和手术需耗资数万元，新华医院决定免费为万老仰治疗。医院专门成立了皮肤科、五官科——头颈外科、眼科、整形外科、放射科和分子遗传专家组成的治疗小组，由副院长单根法担任组长，制定了周密而科学的治疗方案。

　　１０小时的肿瘤切除和植皮手术非常顺利——癌细胞切除彻底、移植皮肤存活。１２月２５日，度过了术后最危险的３天，万老仰从重症监护病房回到普通病房。

　　主刀医生、新华医院耳鼻咽喉－头颈外科主任吴皓说，目前的主要问题是创面愈合。如果一切顺利，一周内可基本愈合，两周后即可出院。切除癌细胞与植皮只是手术的第一阶段，第二阶段是“整容”，手术时间大约在五六年后。

　　文图据《新民晚报》