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专家初步确诊新疆男孩病因 康康患“鬼怪骨”(图)

https://zylofonmediaonline.com/__proxy_domain/www.sina.com.cn 2003年09月27日08:00 新华网
  本报曾在9月16日以《专家提出“溶骨”两种可能》为题,报道了八岁的新疆男孩康康右侧锁骨消失并为此来到北京求医的事情。昨天,在经过了血液生化、全身X片、抽骨髓化验、开胸手术等多项检查后,康康的病因终于有了结果。军区总医院在排除了肿瘤、组织细胞增生症等可能后,将康康的病初步确诊为“戈勒姆症”,也就是我国中医所说的“鬼怪骨”。
医生查看康康的X片。张 杰/摄
可疑病因经大量检查逐项排除  昨天上午11:30,在北京军区总医院内分泌科的阳光室内。康康的母亲缪恒琴看起来有点不安。“孩子体内是否有肿瘤”一直是她担心的问题。但让人欣喜的是,从医院对康康进行的胸水及骨扫描中并没有发现肿瘤细胞和结核。康康的主治医生、内分泌科的吕主任认为,康康的病与肿瘤无关。在前两次的会诊中,曾有专家提出康康的病症与朗罕式细胞增生症“很相似”。但在康康所做的骨穿检验报告里,医生们排除了组织细胞增生症的可能。检查还表明康康的血液中钙、钾、钠等微量元素也正常。在一系列相似病情被排除后,医生在上周为康康做了取骨手术。术后的检验报告显示,康康的右侧胸壁发生病变,有脉管瘤等表象,这些都符合“戈勒姆症”的特征。医院已经就这些检查结果专门请来了几位外院专家,做进一步确诊。急于解决胸腔积水和骨骼破坏

  自从康康入院以来,军区总医院的专家们就试图通过网络及各种医学关系,希望能找到以前的一些有效的治疗方案作为参考。但据吕主任介绍,由于康康的病实在太罕见了,目前,国内外医学界对该病的病因都说不清楚,国内外文献上也仅有个案资料,通过互联网检索到的资料也非常少。

  据吕主任讲,当前,最急于解决的是康康的胸腔积水和骨骼破坏问题。由于孩子与大人的身体情况不同,很多成人能用的药在小孩身上就不能用,所以给康康用药也需要非常谨慎。医院将在近两天内再汇集一些专家,根据康康的病情报告,制定出具体的治疗方案。八方支援热心人主动帮助康康

  中午时分,康康和母亲在病房内喝着骨头汤、吃着馕。缪恒琴说,护士们对康康特别照顾,他们现在吃的牛肉和馕就是护士们早晨送过来的。据缪恒琴介绍,很多好心人在看了新闻报道后,给康康送来蜂蜜等食品。还有一对丹麦夫妇在网上看到报道后,特意发来电子邮件,说他家的孩子也曾经得过相同的病,而且现在已经治好。他们愿意将治疗方案寄给医院作为参考。军区总医院的专家表示,收到后将尽快找人翻译这些方案以作为治疗该病的宝贵资料。(记者/孔琳)(来源:北京娱乐信报)

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