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本报讯 3月11日是北大光华管理学院研究生刘正琛的24岁生日,按理说应该是一个喜庆的日子,然而,3个月前已经被确诊为白血病患者目前正在北医三院接受治疗的刘正琛,顾不得庆祝自己的生日,一整天都在关注着由自己发起的“阳光骨髓数据库”工程;就在昨天,第二批报名参加“阳光数据库”志愿捐献骨髓的人员,被集中到儿童医院进行了检测。
用5年的生命建“骨髓数据库”
2001年12月4日,正为博士资格考试做准备的刘正琛,却被确诊为“慢性粒细胞白血病”。今年的1月15日,继父母做完骨髓鉴定之后,弟弟刘正超从上海赶来北京进行了检测,然而他的HLA(白细胞表面抗原)同样与正琛的不符,基因骨髓移植或造血干细胞移植的希望再次落空。“感觉自己忽然之间被抛出了生活轨道之外”,刘正琛如此形容自己最初的感受。从北大数学系考入光华管理学院,已经获得硕博连读资格的刘正琛在师生眼中前途无量,但如今,在平均为5年左右的慢性期内,通过药物控制,刘正琛还可以基本像正常人一样生活;而5年之后,如果找不到HLA完全相同的供血者进行骨髓移植,他很可能会因败血症或者全身出血而离开这个世界。
在我们为他怜惜之时,他早已正视生存与死亡。“我不埋怨上天的不公,因为他毕竟还给了我5年的时间。或许上天给我的使命,就是建立起这个‘骨髓数据库’吧!”
给白血病患者带来“阳光”
建立民间骨髓库的想法,源于刘正琛对国内骨髓库不健全的体验和了解:据介绍,中国红十字会从上个世纪90年代初开始做骨髓库,但是目前国内已知的骨髓移植的病例却寥寥无几。对于目前国内400万的血液病患者以及每年新增的三四万白血病患者来说,希望实在是遥遥无期!
“帮助别人,也帮助自己。”怀着这样的信念,正琛向他在北大的师生好友们发出了求助信,决心建立起一个民间的、高效率的骨髓库。他以“阳光”为其命名,第一步计划是发展100名志愿者,建立骨髓数据库,以后再发展到1000名、10000名。为此,在治疗期间,刘正琛不断查看医书、寻找相关资料,他告诉大家,骨髓移植不是“敲骨吸髓”,国内采用的“采集外周血造血干细胞”的方法,捐献者只损失自身3公斤骨髓重量中的10克,这对健康人的生命不会造成不良的影响。他还在网上贴出了骨髓移植相关网站的网址以供大家查阅。为支持正琛这个“阳光100”的计划,他的父亲和母亲带头拿出了几乎所有的积蓄。正琛的计划还得到了很多朋友的支持。他的10位好友目前已经成为“阳光100”的前10个成员。
为满足正琛的心愿,这些朋友也承担起了骨髓数据库的建立和运行工作。目前,第一批总共70名捐献者的相关工作已经完成,针对第二批志愿者的工作也已经起步,今后他们还准备发起大型募捐等活动。(丛兰兰)
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